di Giovanni Vitale.
Dirigente responsabile Struttura Semplice di Terapia Antalgica
Coordinatore Aziendale rete Terapia Antalgica e Cure Palliative, ASL Brindisi.
foto: Emily D Elliott
Le cure palliative possono essere definite come “il trattamento del paziente affetto da patologie evolutive ed irreversibili, attraverso il controllo dei suoi sintomi e delle alterazioni psicofisiche, più della patologia che ne è la causa“.
Lo scopo principale delle cure palliative è quello di migliorare anzitutto la qualità di vita piuttosto che la sopravvivenza, assicurando ai pazienti e alle loro famiglie un’assistenza continua e globale (Ventafridda, 1990). La stessa Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative, come un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che sitrovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di una ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale.
In altre parole, le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria.
Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine. “Inguaribile”, infatti, non è sinonimo di “incurabile”.
La necessità di un piano personalizzato di cura ed assistenza in grado di garantire la migliore qualità di vita residua possibile non è caratteristica esclusiva della malattia oncologica, ma rappresenta un bisogno comune per tutte le persone affette da malattie ad andamento evolutivo, spesso cronico, a carico di numerosi apparati e sistemi, quali quello respiratorio (ad es. insufficienza respiratoria refrattaria in persone con malattie polmonari croniche), cardio-circolatorio (ad es. persone affette da miocardiopatie dilatative), neurologico (ad es. malattie degenerative quali la sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica SLA), epatico (ad es. cirrosi), se si citano solo i distretti epidemiologicamente più rappresentativi.
Lo sviluppo di un movimento culturale per la diffusione delle Cure Palliative in Italia è iniziato alla fine degli anni ’70 e da allora è stato caratterizzato da fasi di differente accelerazione. Secondo dati recenti del Ministero della salute in Italia, ogni anno avrebbero bisogno di essere inseriti in un programma assistenziale di Cure palliative oltre 250.000 nuove persone affette da una malattia inguaribile, non solo oncologica, ma anche rivolta a malattie croniche degenerative, in fase evolutiva e non più controllabile dalle terapie causali.
Questa fase del percorso della vita, comunemente definita “terminale” è caratterizzata da bisogni specifici dei malati e delle loro famiglie. Nella visione olistica alla base della medicina palliativa essa deve rispondere ai bisogni che sono riferibili innanzitutto alla sfera sanitaria del malato (controllo dei sintomi) ma nel contempo rispondere alla “fragilità” globale specifica del malato e del nucleo famigliare in termini funzionali, psicologici (soprattutto affettivo/relazionali), sociali (modifica dei ruoli), etico e religioso (possibile crisi del sistema dei principi) ed economici (relativi ai costi diretti, indiretti e intangibili dell’assistenza). Per soddisfare queste esigenze occorre costruire delle reti socio sanitarie, che sono state definite rispettivamente “rete delle cure palliative” e “rete della terapia antalgica“.
Tra tutti quelli succedutisi negli ultimi 20 anni, due momenti sono ritenuti fondamentali nell’avvio del processo di implementazione della moderna rete delle Cure palliative italiana: nel 1999 l’approvazione della legge 39 e dei successivi decreti applicativi e nel 2001, l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) degli interventi di supporto ai malati terminali, sia al domicilio sia negli hospice. A coronare questo lento processo è arrivata la Legge 38 del 15 marzo 2010 conosciuta come la legge necessaria per l’attivazione della rete terapia antalgica e della rete cure palliativi.
Altro principio importante e quello di salvaguardare un’omogeneità del “sistema nazione”, che garantisca il rispetto di standard non solo quantitativi ma anche qualitativi. La qualità assistenziale alla fine della vita deve essere un obiettivo primario del processo di sviluppo di un paese civile che non guardi differenze di colore, di idee politiche, di topografie regionali, gli uomini nascono o di parto spontaneo o di parto cesario, ma nascono tutti uguali con pari dignità.
Dalle brevi considerazioni sopra riportate risulta che, proprio in questo momento storico di sviluppo esponenziale della rete ed in particolare delle strutture di ricovero dedicate ai malati terminali, vi è la necessità di fissare a livello nazionale alcuni standard che definiscano in modo puntuale e verificabile il LEA, riferito all’attività sanitaria e socio sanitaria rivolta a pazienti nella fase terminale. L’organizzazione di tale rete assistenziale richiede la possibilità di erogare interventi fortemente integrati e coordinati tra ospedale e territorio e che abbiano al centro il malato e la sua famiglia, in particolare i malati affetti da malattie progressive e in fase avanzata, soprattutto di tipo neoplastico, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile né appropriata. Nello specifico, la rete deve essere operativa in tutte le sue articolazioni assistenziali, quali i servizi ospedalieri e territoriali, sanitari e sociali, pubblici e privati dedicati alla cura dei malati alla fine della loro vita.
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